Ante la necesidad de prestar una atención y apoyo psicosocial especializada a todos los afectados de Lupus y a sus familiares, desde Alas se presta una atención integral a las persona con discapacidad afectada de lupus,y a sus familias considerando que en el ámbito del asociacionismo se es más consciente de la realidad de la enfermedad y se conoce mejor el mundo que rodea al afectado.
Esta atención consta de diferentes actuaciones de intervención, que básicamente se centran en tres puntos básicos bien diferenciados: primero, proporcionar «Información, orientación y asesoramiento jurídico», y segundo, prestar «Atención psicológica y entrenamiento en técnicas de respiración, relajación y mejora de la memoria».
Debemos de tener en cuenta también, que para una buena mejora de calidad de vida, también es necesario prestar un «Servicio de Rehabilitación Física y fisioterapeútica».
Atención psicológica
El lupus eritematoso es el prototipo de enfermedad autoinmune, su etiología es desconocida y, actualmente, es considerada como una enfermedad crónica. Al recibir el diagnóstico de una enfermedad de este tipo la vida “normal” de la persona se rompe y esto supone un importante impacto emocional no únicamente en el paciente sino también en su familia que, por otra parte, constituye el sostén emocional más importante del mismo.
El hecho de “caer enfermo” provoca en el paciente dos sentimientos fundamentales: temor a la gravedad de lo que está pasando e idea de incapacidad al desaparecer las potencialidades conseguidas hasta que aparece la enfermedad y una grave distorsión en su vida que repercutirá sobre el área personal, familiar y social.
Una enfermedad orgánica supone para la persona una tarea psíquica realmente compleja pues se altera su sí mismo, su relación con los otros y su visión del futuro siendo consciente, quizá por primera vez, de su vulnerabilidad física y surge el temor a la muerte. Si a su enfermedad le acompaña, como sucede frecuentemente en el lupus, la fiebre, el dolor y la disnea su ansiedad aumenta y siempre tiene presente la posibilidad de un empeoramiento. La enfermedad y su tratamiento o sus secuelas modifican las metas, las expectativas y las esperanzas del sujeto.
Desde ALAS se ofrece un servicio de Apoyo Psicológico que busca ayudar a la persona que lo precisa a responder de forma adaptativa ante el diagnóstico de su enfermedad pues existe un porcentaje que presenta dificultades en el afrontamiento y una peor adaptación al proceso de su enfermedad. Del mismo modo acompañamos en este proceso a los familiares de la persona diagnosticada si así nos los requieren.
También llevamos a cabo un Taller de entrenamiento de la Memoria trabajando las distintas áreas implicadas en su buen funcionamiento y con el que pretendemos alcanzar los siguientes objetivos a su finalización:
- Conocer el funcionamiento básico de la memoria humana
- Cuáles son las capacidades de nuestra memoria
- Adquirir una actitud positiva ante el funcionamiento de nuestra propia memoria
- Estimular el proceso básico de la atención
- Tomar conciencia de la posibilidad de ejercitar y mejorar la memoria
- Conseguir que el proceso de entrenamiento de la memoria sea una actividad gratificante.
- Afrontar las actividades propuestas con confianza en su utilidad para la mejora de nuestra memoria
- Aprender a utilizar las estrategias adecuadas para resolver los fallos de memoria en la vida cotidiana.
- En definitiva, que cada participante pueda sentirse “responsable” de su propia memoria.